Проблема родителей детей-аутистов в том, что они не верят, что их ребенок может стать самостоятельным, говорит основатель центра «Антон тут рядом» Любовь Аркус.

03.06.2016

Дети с аутизмом и как правильно к нему относиться? Надо ли записывать таких детей в инвалиды? Можно ли научиться быть счастливым, если ваш ребенок аутист? На эти и другие вопросы в рамках проекта «Все включены!» «Росбалту» ответила Любовь Аркус — киновед, режиссер, издатель, член попечительского совета благотворительного фонда содействия решению проблем аутизма «Выход в Петербурге», основатель Центра обучения, социальной реабилитации и творчества для людей с аутизмом «Антон тут рядом».

Любовь Юрьевна, по данным Коалиции общественных организаций родителей детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) РФ, более 80% детей с аутизмом — это инвалиды. А как думаете вы?

— Сразу хочу сказать, что я не врач, не педагог и вообще не являюсь специалистом-профессионалом по аутизму. По образованию — историк кино, а по профессии — издатель и режиссер. Я общественный деятель и, условно говоря, являюсь ходатаем за родителей детей с аутизмом перед обществом и государством.
То есть я тут, по сути, дилетант, но имеющий очень большой опыт общения с такими родителями и ребятами. В нашем Центре дети делают огромные успехи, и я имею смелость думать, что мои мысли об аутизме в какой-то части верны. Потому что, собственно, методика работы Центра — моя авторская.

Меня очень часто упрекают — зачем, мол, я, не специалист, лезу не в свое дело. А я и не лезу. Я создала свой садик и его возделываю. В Центре «Антон тут рядом» дети, у которых отсутствовала речь из-за аутизма, начинают говорить, те ребята, которые ничего не могли делать, научаются трудиться, играют в театре, оркестре, работают с керамикой. А мы, сотрудники Центра, занимаемся их социальной реабилитацией.

Но по поводу статистики инвалидности среди детей-аутистов у вас наверняка есть личные наблюдения…

— Что касается приведенной вами цифры, то давайте разделим два понятия. Есть юридическое понятие, которое дает основание для получения денежного пособия и социальных льгот. Оно называется противным словом «инвалидность». И я всегда рекомендую инвалидность получать. В силу того, что этого, к сожалению, требует наша соцзащита: клеймо «инвалид» приходится носить, ибо таковы правила игры. Но можно относиться к этому как к совершеннейшей формальности, к чему я тоже призываю родителей.

А вот что касается сущностного определения инвалидности в случае с детским аутизмом — я такой статистики относительно России не знаю. Ее точно нет, и о ней надо забыть. Есть одна-единственная статистика, о которой можно говорить с уверенностью: данные Всемирной организации здравоохранения о том, какое количество детей с аутизмом рождается во всем мире. В нашей стране подобной статистики нет, потому что нет диагностики. То есть она как бы есть, но непрофессиональная и очень ущербная.
— Что касается приведенной вами цифры, то давайте разделим два понятия. Есть юридическое понятие, которое дает основание для получения денежного пособия и социальных льгот. Оно называется противным словом «инвалидность». И я всегда рекомендую инвалидность получать. В силу того, что этого, к сожалению, требует наша соцзащита: клеймо «инвалид» приходится носить, ибо таковы правила игры. Но можно относиться к этому как к совершеннейшей формальности, к чему я тоже призываю родителей.

А вот что касается сущностного определения инвалидности в случае с детским аутизмом — я такой статистики относительно России не знаю. Ее точно нет, и о ней надо забыть. Есть одна-единственная статистика, о которой можно говорить с уверенностью: данные Всемирной организации здравоохранения о том, какое количество детей с аутизмом рождается во всем мире. В нашей стране подобной статистики нет, потому что нет диагностики. То есть она как бы есть, но непрофессиональная и очень ущербная.

Другая более сложная история — кто из детей с диагнозом «аутизм» — инвалид, а кто таковым не является. Такой статистики не может быть в принципе: не только в нашей стране, а вообще. Потому что сегодня такой ребенок, допустим, инвалид, а завтра — уже нет. Или наоборот. Аутизм — очень подвижное состояние. Подчеркиваю: состояние, а не болезнь. Оно может меняться: сейчас ребенок-аутист, предположим, говорит, общается, а завтра речь у него пропадет. Или наоборот.

К примеру, у нас в Центре есть случай: ребенок-аутист не разговаривал до 5 лет, а теперь он с отличием заканчивает аспирантуру физфака в университете. Блестящий физик. И говорит замечательно, участвует в научных конференциях. А до пяти лет говорил только «угу»… Он занимается пятью видами спорта, по двум — мастер спорта международного класса. У него научные работы, он профессионально занимается фотографией. Какой же он инвалид?

А бывают обратные случаи — как с моим Антоном (Антон — мальчик-аутист, герой документального фильма Л. Аркус «Антон тут рядом» — «Росбалт»). Он до 14 лет сам передвигался по городу, приходил из школы, открывал ключом дверь, разогревал себе обед, отзванивался маме. Делал сам уроки, ездил на дополнительные занятия. А в 14 лет в связи с пубертатным возрастом и тяжелыми семейными обстоятельствами у него произошел страшный регресс и появилась действительная инвалидность…

Вы как-то сказали: «Что такое аутизм, не знает никто». А почему, собственно?

— Я сказала, что версий о происхождении аутизма множество, но ни одна из них не признана наукой доказанной. С синдромом Дауна, например, ситуация иная — дело в лишней хромосоме, это генетика, наследственность. Но с аутизмом все гораздо сложнее.

Считается, что аутизм нельзя вылечить, от него нет лекарств. И помочь ребенку-аутисту могут только ранняя диагностика и постоянное квалифицированное педагогическое сопровождение. Вы согласны?

— Вылечить от аутизма действительно нельзя. Прежде всего потому, что, как я уже сказала, это не болезнь. С аутизмом человек рождается, с ним он и умирает. Но это не означает, что ребенок с аутизмом появляется на свет тяжело больным, инвалидом, и будет таковым всю жизнь.

Поясню на примере. Если человек рождается альбиносом, то от альбинизма его тоже никто не вылечит. Эта особенность пребудет с ним всегда. Другой вопрос, какие проблемы ему лично она принесет. Она может сделать его полным инвалидом, а может случиться и так, что это будет вполне полноценный член общества, может быть, с какими-то малозначительными отклонениями.

Что же касается необходимости многолетней педагогической и психологической помощи — грустно говорить, но это именно так. Она такому человеку нужна всю жизнь, от кого бы она ни исходила: от родителей, психологов, педагогов, друзей…

Скажем, на Западе есть известные ученые мирового уровня, профессора, которые являются аутистами — например, Тэмпл Грандин (американская аутистка, которая стала ведущей ученой в области сельскохозяйственной промышленности по гуманному обращению со скотом — «Росбалт»), Ирис Юханссон (шведская писательница, психолог, автор книги «Особое детство» — «Росбалт») и другие. А когда-то они вообще не говорили и имели другие очень серьезные особенности, по которым их могли признать инвалидами. Но благодаря квалифицированной помощи, которую им оказывали, они достигли больших успехов, чем люди без аутизма.

Но эта помощь нужна им всегда. Точно так же, как человеку с соответствующими нарушениями опорно-двигательного аппарата или инвалиду без ног нужна коляска.

Еще вы сказали: «По словам родителей детей-аутистов, самое страшное и сложное — понять и принять, что твой ребенок не такой, как ты ожидал. И он не виноват в том, что ты ожидал другого. Следующая проблема — научиться быть с ним счастливым». А как это сделать? Какое тут самое главное правило?

— Это очень сложный, философский вопрос. В интервью, с кондачка, на него не ответишь. Но здесь действительно корень проблемы — чтобы мама и папа поняли, что тот ребенок, которого им дали «свыше», такой, каким его Господь создал. Его зачем-то им дали. Почему-то дали именно его. И нужно делать все, чтобы он, так сказать, не инвалидизировался, а делал успехи и его состояние улучшалось. Это очень зависит от отношения к нему. Если он будет чувствовать, что приносит радость и счастье, как любой другой ребенок, то шансов на то, что его состояние улучшится, неизмеримо больше.

Общаясь с родителями, которые еще не пришли к этой просветленной мысли, я всегда говорю: «Вы знаете, как много родителей, у которых появились нормальные дети? У этих детей, казалось бы, нет никаких отклонений и страшных диагнозов. Но они, допустим, просто злые, нелюбящие. Они могут быть с разнообразными девиациями в поведении. Они, в конце концов, могут вырасти в наркоманов, алкоголиков или даже преступников. И вы думаете, что такое горе для родителей легче?»

Нет! Родительское горе бывает очень разным. Оно бывает от недоброго ребенка, от ребенка, который причиняет вред себе и другим, гробит свое здоровье, совершает преступления… Ему, этому горю, несть числа вариантов. И если посмотреть с такой точки зрения, то у родителей ребенка-аутиста оно не самое страшное. Потому что чаще всего плюсов от жизни с таким ребенком, на самом деле, много.

Это дети вообще без второго дна, и почти всегда — с огромной душой. Конечно, бывают случаи настолько тяжелые, что не позавидуешь, такие нарушения, что какое уж там счастье. Но это совсем не правило. И сам по себе диагноз «аутизм» не означает «инвалид».

Я вообще ненавижу слово «инвалид». Мне оно кажется оскорбительным и ужасным. Это такая стигма и для ребенка и для родителей! В таком случае возникает вопрос: вот у мальчика, допустим, проблема с ножками, у него так называемая пирамидальная походка, или он даже передвигается в коляске. Он «инвалид». А мальчик, который двинет старушку у киоска, — он не инвалид? С ним все в порядке? Да для меня он бОльший инвалид, чем мальчик-колясочник, вот в чем дело…

У нас вся терминология такая: врач-педагог называется «дефектологом», и медицинский факультет тоже называется «дефектологический». Это значит, что там готовят педагогов для работы с «дефектными детьми». Нормально это? Нормально, что мама с ребенком вынуждена идти к специалисту, который так и называется — «олигофрено-педагог»? И все только потому, что ее ребенок не говорит? А ребенок, может, заговорит и еще такое скажет!.. Мы же совсем не знаем, и не принимаем того, что у него внутри. А уже произносим приговор «олигофрен»…

Вы заметили, что среди детей с аутизмом есть недостаточно развитые, а есть и гениально одаренные, те, которые владеют уникальными и непонятными нам навыками…

— Не обязательно гениальными. Но их способности меня часто поражают. Например, в нашем Центре есть несколько ребят, которые научились лоскутному шитью. Оказалось, что у них идеальная строчка. Большинству из них очень нравится кропотливая работа, выполнение определенных операций. И поэтому сама технология лоскутного шитья — ровненькие квадратики, композиции и орнаменты — им очень приятна.

Или у нас есть, скажем, всеобщий любимец — Шурик Громов. Ему 19 лет. У него аутизм, глухота и гемофилия — такой вот «наборчик»… И знаете, как он проявил себя? Он пришел в Центр, как и все другие ребята, но примерно через месяц стало понятно, что Шурик — гений чистоты и порядка! В Центре обустроена кулинарная мастерская, она же кухня, где готовятся обеды и вечерние чаепития. Шурик попал туда, как и все наши студенты, на стажировку (мы не называем их ни подопечными, ни клиентами, ни пациентами, для нас они студенты). Но, в отличие от других, он там остался в качестве кухонного рабочего. Потому что никто не умеет, например, так тщательно заправлять посудомоечную машину, как Шурик. Он так ее укладывает, что это полный идеал. Никто, как Шурик, не умеет следить за порядком на кухне. То ест если ты на доске, которая предназначена для мяса, режешь хлеб — это шок для Шурика. Он погрозит тебе пальцем (потому что не говорит из-за глухоты), принесет тебе другую доску, и долго будет махать руками, объясняя жестами, мол, «как ты мог?!» Ты еще не успел допить свой кофе, а он стоит рядом с тобой, чтобы, как только ты допьешь, немедленно забрать чашку и унести мыть. Это его «добыча»… В Центре нет ни одной грязной ложки, кружки или блюдца, хотя все постоянно пьют чай и кофе. Потому что Шурик как метеор. И везде благодаря ему идеальная чистота. Мы сейчас уже начинаем платить ему зарплату как кухонному рабочему.

Часто ли вы сталкиваетесь с неправильными представлениями родителей о том, как надо воспитывать ребенка-аутиста?

— Наверное, они есть, но я почти не видела несознательных родителей. Единственный недостаток, который стоит отметить, — они не могут, образно говоря, разжать руки. Они привыкли, что их ребенок без них не может ничего, не могут поверить, что он способен быть самостоятельным.

Например, у нас есть учебная квартира с поддержанным проживанием, где мы учим ребят бытовым навыкам — застилать постель, мыть пол и посуду, готовить еду, рассчитывать бюджет, покупать продукты, организовывать свой досуг, общаться друг с другом, звать к себе в гости, принимать гостей, ходить в гости и так далее. Обучение длится 4 месяца. И вот сколько раз так бывало, что ребенок всему научается за это время, возвращается к родителям и все «забывает». Наши сотрудники, которые потом приходят к нему домой для того, чтобы поддерживать его навыки, застают такую картину: условный Ваня, который прекрасно и с огромным удовольствием чистил картошку или мыл посуду в Центре, точно так же лежит на диване, как он лежал дома до прихода к нам. Мама чистит картошку, а папа моет посуду…

Спрашиваем: у родителей: «А почему так?» — «Ну он же все равно плохо помоет!» Ну и что, что «плохо»? Да послушайте, перемойте потом тихонечко сами! Главное, чтобы он привык к тому, что дома он тоже моет посуду. Зачем это нужно? Во-первых, в это время он занят полезным делом. И, кроме того, понимает, что у него, как и у всех, есть свои обязанности, он значимый человек в семье, такой же, как и остальные люди. Вот что важно!

Родителей с их любовью можно понять. Но их Ванечка уже вырос, и ему нужно учиться жить как взрослому человеку. И они это, может быть, понимают, но руки разжать все равно не могут.

Есть мнение, что исключительное разнообразие спектра нарушений и их тяжести у детей с аутизмом дает все основания считать их обучение и воспитание самым сложным разделом коррекционной педагогики. А что тут сложнее всего лично для вас?

— Так могут говорить люди, не имеющие нужного образования. Или достаточной информации. На самом деле ничего сложного для меня, например, в работе с детьми-аутистами нет. Просто есть профессии, для которых нужны определенные личностные характеристики. Не каждый может сочинять настоящую музыку, преподавать языки, быть ученым. Так же как и не каждый знает и понимает, как именно надо воспитывать таких детишек. Для этого нужен особый дар, который или есть, или нет. И если он у тебя присутствует, значит нужно быть благодарным за него судьбе и эту свою способность использовать во благо, по назначению. Что я и делаю в меру своих сил.

Я, например, ни на что не поменяю свое занятие — так же, как и многие другие люди, которые по зову души работают с детьми-аутистами. Ни на что. Так и напишите.

Беседовал Владимир Воскресенский




ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru


© Информационный портал 2011-2016
ВХОД ДЛЯ РЕГИОНАЛЬНЫХ
ОПЕРАТОРОВ
Регистрация
ВОЙТИ
Связь с админом портала
+7-499-550-0991 hotlineinv@fbmse.ru