Эксперты Центра лечебной педагогики поделились опытом работы в сфере развития ранней помощи

Эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» (Москва) приняли участие в VII Международном реабилитационном форуме в Санкт-Петербурге, в рамках которого состоялся VII Национальный Конгресс с международным участием «Реабилитация – XXI век: традиции и инновации», а также научно-практической конференции «Ранняя помощь и сопровождение».

Участники конференции обсудили инновационные технологии и подходы, применяемые в системе комплексной реабилитации, абилитации и ранней помощи, роль региональных программ в развитии ранней помощи и сопровождения, а также механизмы оказания ранней помощи и сопровождаемого проживания.

На конгрессе и конференции Анна Битова, Ильмира Киш, Елена Заблоцкис, Мария Сиснева и Ольга Караневская рассказали о той работе, которая ведется, в том числе при активном участии экспертов Центра лечебной педагогики, в сфере развития ранней помощи и сопровождаемого проживания. Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена профессиональным опытом и налаживанием взаимодействия между органами государственной власти, научным сообществом, врачами и некоммерческими организациями по обеспечению доступности ранней помощи детям с нарушениями развития и их семьям.

Юрист Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ильмира Киш рассказала о направлении «Протокол сообщения диагноза» Стратегической программы Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка «Сопровождение через всю жизнь», реализуемом при непосредственном участии Центра лечебной педагогики: каким образом в пилотных регионах развивается практика этичного  сообщения диагноза и маршрутизации семей с детьми с нарушениями развития в помогающие организации, в том числе организации ранней помощи, и повышает ли это качество жизни семей.

«В этом году совместно с Высшей школой экономики и при поддержке Аппарата Уполномоченного по правам ребенка в нескольких пилотных регионах мы провели исследование внедрения Протокола сообщения диагноза и выяснили, что показатель «уровень оптимизма» у родителей, которым этично сообщили диагноз и предложили своевременную раннюю помощь, выше, чем у тех семей, которым сообщали диагноз до внедрения Протокола в субъекте. И это только первичные результаты. Но мы понимаем, что для профилактики отказов от детей с нарушениями развития и снижения травмирования их семей помимо соответствующего обучения медиков, требование о соблюдении процедуры этичного сообщения диагноза и обязательности маршрутизации семьи в помогающие организации должно быть закреплено на уровне региона нормативным правовым актом», – подчеркнула эксперт.

В 2023-2024 годах при  участии Центра лечебной педагогики, Альянса «Ценность каждого» и при поддержке Уполномоченного по правам ребенка, Фонда  поддержки детей, оказавшихся в трудной жизненной ситуации в 40 регионах-пилотах были созданы и работают межведомственные рабочие группы по внедрению Протокола сообщения диагноза, в обязательном порядке включающие Уполномоченного по правам ребенка региона, представителей органов исполнительной власти, а также медицинского и родительского сообществ, профильных СОНКО.

Теперь в случае обнаружения у ребенка патологии или риска ее развития, Протокол предусматривает этичное сообщение диагноза его родителям, предоставление психолога и обязательную маршрутизацию семьи в помогающие организации с предоставлением контактов. Протоколы закрепляют также обязательное обучение медработников этике сообщения диагноза, данное обучение осуществляется на базе Центра лечебной педагогики, медицинским специалистам (будущим тренерам) из пилотных регионов оказывается методическая поддержка. За 2023-2024 год было обучено 86 таких региональных тренеров, которые впоследствии обучают коллег-медиков на местах. Так за 2023 год обучение этике сообщения диагноза прошли более 1000 врачей. Для тренеров и врачей эксперты Центра лечебной педагогики разработали методические пособия Мария Сиснева, клинический психолог, старший преподаватель МГППУ, эксперт Центра лечебной педагогики «Особое детство» рассказала о целостной модели сопровождения развития людей с ОВЗ, которая была разработана в рамках проекта создания и развития "Научно-методического центра" на базе Центра лечебной педагогики. «Эта модель – наша попытка найти общую целостную, концептуальную и смыслообразующую платформу для самых разных специалистов и организаций, оказывающих помощь людям с ОВЗ. Модель основана на достижениях российской культурно-исторической психологии и концепции нормализации жизни людей с ОВЗ К. Грюневальда. Работа разных специалистов в рамках данной модели является работой каждого из них со своей "проекцией", из которых складывается целостная мультидисциплинарная деятельность. На настоящем этапе нашей первоочередной задачей является предложение данной модели регионам, с которыми мы сотрудничаем, для решения актуальных для региона проблем в области поддержки людей с ОВЗ и создания новых эффективных практик», - отметила эксперт.

Доцент МГПУ Институт психологии и комплексной реабилитации, эксперт Центра лечебной педагогики «Особое детство» Ольга Караневская представила опыт Центра лечебной педагогики по использованию технологий оценки коммуникативных возможностей людей с психическими нарушениями, имеющими трудности в речевой коммуникации. Она обратила внимание на важность комплексной диагностики для понимания, какое средство альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК) подойдет тому или иному человеку. В рамках ранней помощи Ольга Караневская рассказала об опыте применения низкоинтенсивной Денверской модели раннего вмешательства ESDM, ее специфике и положительном влиянии на развитие социально-коммуникативных навыков у детей с нарушениями развития.
Председатель правления РБОО «Центр лечебной педагогики» Анна Битова, рассказывая об организации сопровождаемого проживания детей и подростков, подчеркнула, что именно родители являются главной движущей силой для изменения ситуации жизнеустройства их детей. В качестве примера она привела проект «Свой ключ». Это учебная квартира для подростков и молодых людей с особенностями развития. Проект возник благодаря инициативной группе родителей. Сейчас он реализуется при поддержке Департамента труда и соцзащиты населения г. Москвы, БФ «Абсолют-помощь», специалистов Центра лечебной педагогики.

Модель предполагает развитие у ребят с особенностями развития социально-бытовых и коммуникативных навыков. В составе группы ребята разного возраста с различными нарушениями развития.

Юрист Центр лечебной педагогики «Особое детство» Елена Заблоцкис затронула вопросы опеки и попечительства при оказании услуг сопровождаемого проживания.   Сопровождаемое проживание – это альтернативное помещению в интернат устройство инвалида. Оно предусмотрено для таких же людей, какие проживают в психоневрологических интернатах: не способных вести самостоятельный образ жизни, в том числе нуждающихся в постоянном сопровождении. Это нормы законодательства. Это то, чего ждут люди с инвалидностью и их семьи. Поэтому признаком того, что мы делаем альтернативное устройство, является показатель недееспособных и ограниченных в дееспособности граждан на сопровождаемом проживании. Ведь в психоневрологических интернатах недееспособными и ограниченными в дееспособности являются 60-90% проживающих. Реализация сопровождаемого проживания для таких граждан возможна только при наличии понятных решений вопросов опеки и попечительства.

В устоявшихся алгоритмах работы органов опеки и попечительства не предусмотрено устройство недееспособных граждан на сопровождаемое проживание. Это препятствует не только организации сопровождаемого проживания недееспособному гражданину, которому не удалось подобрать опекуна, но и ставит под вопрос возможность продолжения сопровождаемого проживания для недееспособного гражданина, который находится на нем уже годы, и настал тот момент, когда у него более нет опекуна и подобрать его быстро не получается.
«Порядок действий органа опеки и попечительства и уполномоченного органа в сфере социального обслуживания при решении вопроса об устройстве недееспособного человека с учетом возможности организации сопровождаемого проживания должен быть урегулирован на уровне субъекта РФ», – отметила эксперт. Для устройства недееспособного гражданина на сопровождаемое проживание или для продолжения сопровождаемого проживания необходимо:  желание недееспособного человека (информация от его родителей, прежних опекунов о   предпочтительной форме жизнеустройства, если мнение гражданина установить трудно),  гарантии поставщика услуг сопровождаемого проживания о предоставлении услуг этому гражданину и решение органа опеки и попечительства о том, как будет осуществляться опека или попечительство. Если не удалось подобрать опекуна, орган опеки и попечительства в соответствии с законодательством может временно возложить обязанности опекуна или попечителя на себя – до подбора опекуна или попечителя. Это объективно доступная возможность – ведь основную обязанность опекуна по содержанию подопечного, по уходу за ним и по своевременному получению им медицинской помощи обеспечивает поставщик услуг сопровождаемого проживания на основании договора.

Для решения вопросов осуществления опеки и попечительства при организации сопровождаемого проживания актуальны идеи «законопроекта о распределенной опеке»: возможность осуществления опеки и попечительства опекунскими (попечительскими) организациями и совместного осуществления опеки и попечительства опекуном-гражданином и поставщиком услуг сопровождаемого проживания.

Для системного развития ранней помощи и сопровождаемого проживания в стране эксперты конференции рекомендовали обеспечить межведомственное взаимодействие между системами здравоохранения, соцзащиты и образования РФ, развитие Региональных ресурсно-методических центров ранней помощи, подготовку и развитие реестра детей и их семей, нуждающихся в ранней помощи, а также создание и тиражирование успешных моделей сопровождаемого проживания.

Также эксперты Центра познакомились с работой нескольких организаций социальной сферы Ленинградской области – Ленинградского областного многопрофильного реабилитационного центра для детей-инвалидов, Гатчинского дома реабилитационного проживания, Сиверского ресурсного центра по содействию семейному устройству.